Medische update: hiv-behandeling is steeds meer maatwerk

Dr. Berend van Welzen is hiv-behandelaar in het UMC Utrecht. In 2020 is hij gepromoveerd in bijkomende ziektes, oftewel comorbiditeiten: ‘Er zijn vier ziektes die bij mensen met hiv vaker voorkomen en waar artsen en onderzoekers veel aandacht aan besteden.’

‘Ik vind de hiv-zorg medisch-inhoudelijk heel interessant. Hiv is heel snel veranderd van een dodelijke ziekte in een chronische aandoening. Voor mij als arts is het interessant omdat je breed moet kijken, bijvoorbeeld omdat een patiënt te maken kan krijgen met een andere aandoening. En hiv-zorg is sociaal gezien heel leuk: op een spreekuur zie ik mensen met heel uiteenlopende levensstijlen en achtergronden.’

Stigma en zelfstigma
‘De hiv-behandeling heeft zich heel snel ontwikkeld, maar het stigma, het negatief vooroordeel dat velen hebben, vermindert maar heel langzaam. Wat patiënten vertellen over stigma en zelfstigma is nog steeds pijnlijk. Ook als het gaat om zoiets basaals als: kun je iemand met hiv een hand geven? Het komt voor dat een patiënt niet naar de apotheek in de eigen woonplaats wil gaan, en zelfs dat een patiënt niet wil dat de eigen huisarts weet dat hij of zij hiv heeft. Het is heel belangrijk dat we als hiv-behandelaren en hiv-verpleegkundigen in de consulten genoeg aandacht besteden aan stigma en zelfstigma.’

Conservatieve artsen
‘Als dokters zijn we soms conservatief als het gaat om veranderingen van oude ideeën en richtlijnen. Zo zijn we lange tijd heel huiverig geweest voor n=n, het inzicht dat hiv niet overdraagbaar is als het virus onmeetbaar is. Als dokters willen we honderd procent zekerheid. Nu staan we volledig achter het n=n inzicht. En nu zie je dat vrouwen met hiv vooroplopen. Deze vrouwen zeggen: “Wij vinden het belangrijk om borstvoeding te geven. We hebben ons erin verdiept en volgens ons is veilig.’’ Langzamerhand komt er beweging in het standpunt van artsen over borstvoeding.’

Maatwerk
‘Hiv-behandelaren in Nederland volgen duidelijke richtlijnen voor de hiv-behandeling. In deze richtlijnen staat bijvoorbeeld welke hiv-medicatie is de eerste keuze is. Zo’n richtlijn is goed, maar je moet wel zelf blijven nadenken en in samenspraak met de patiënt puzzelen wat voor hem of haar het beste is. In de praktijk is de keuze van de hiv-behandeling steeds vaker maatwerk. Is het virus van een patiënt resistent voor bepaalde hiv-medicijnen? Heeft een patiënt een andere aandoening? Gebruikt iemand drugs? Ik ga altijd het gesprek aan met de patiënt: Wat vind jij belangrijk? Wat past het best in jouw leven? Bijvoorbeeld: vind je het een probleem dat je iets bij de medicatie moet eten?’

Eerste maand
‘Of iemand nu voor de eerste keer start met hiv-medicatie of overstapt op andere hiv-medicatie: een deel van patiënten heeft geen enkele last van de hiv-medicatie in de eerste maand. Voor anderen is het hard werken; die mensen moeten we er doorheen praten. Hun lichaam moet eraan wennen, iemand krijgt bijvoorbeeld last van hoofdpijn, slaapproblemen of maag-darmklachten. We weten dat het na vier weken meestal beter gaat. Daarom spreken  we iemand in die periode twee keer, om hem of haar goed te kunnen begeleiden.’

Bijwerkingen

Heeft men bijwerkingen van de hiv-medicatie? (87 antwoorden van deelnemers aan de bijeenkomst The Power of Love)
- 60% Nee, ik heb geen bijwerkingen
- 34% Ja, ik ervaar zelf klachten waarvan ik weet of vermoed dat deze een bijwerking zijn
- 6% Ja, ik ervaar zelf geen klachten, maar mijn internist of hiv-verpleegkundige heeft me verteld dat ik een bijwerking heb, bijvoorbeeld omdat dat uit het bloedonderzoek blijkt.

Uit de peiling die is gehouden onder deelnemers aan de jaarlijkse bijeenkomst voor mensen met hiv ‘The Power of Love’ blijkt: vier op de tien mensen met hiv geven aan: ik weet of vermoed dat ik een bijwerking heb. 
‘Als ter sprake komt dat een patiënt een bijwerking ervaart, dan moeten we daar niet te makkelijk overheen stappen. Ik probeer dóór te vragen: hoe beperkend is dit voor jou? Als dit niet goed genoeg ter sprake komt tijdens consulten, moeten we als zorgverleners de oorzaak ook bij onszelf zoeken. Er zijn superveel hiv-medicijnen, dus mijn stelling is dat het bijna altijd mogelijk is om over te stappen op andere hiv-medicijnen. Veel patiënten geven aan dat ze gehecht zijn aan de hiv-medicatie die ze nu gebruiken. Het wisselt per zorgverlener hoe indringend we hierover doorpraten.’

Drie behandeldoelen
‘Bij de behandeling van hiv let ik op drie doelen: hiv moet optimaal onderdrukt zijn, dus een ondetecteerbare viral load. Een net zo belangrijk doel: iemand moet tevreden zijn over de medicatie. Daar hoort bij dat iemand de medicatie goed verdraagt. Zo willen we vermijden dat iemand somber wordt van de medicatie. Het derde doel is voorkomen dat mensen op lange termijn problemen krijgen van hiv of van de hiv-behandeling.’

Bijkomende ziektesDe vier bijkomende ziektes oftewel comorbiditeiten die bij mensen met hiv vaker voorkomen en waar artsen en onderzoekers veel aandacht aan besteden:LeververvettingBotontkalkingHart- en vaatziektenAnuskanker. Er zijn ook andere vormen van kanker die iets vaker voorkomen bij mensen die leven met hiv, maar ansukanker is echt enorm oververtegenwoordigd. 
Diabetes stond vroeger ook in dit rijtje, maar tegenwoordig komt diabetes niet opvallend vaak voor bij mensen met hiv.
‘Ruim een op de drie mensen met hiv heeft leververvetting, dat is tot bijna tien procent meer dan bij mensen zonder hiv. Leververvetting kan een hoger risico geven op hart- en vaatziekten en kan de lever beschadigen. Heel soms is dan zelfs levertransplantatie nodig. Leververvetting komt vooral voor bij mensen die jarenlang met hiv maar zonder hiv-behandeling hebben geleefd, bij mensen die de oude hiv-medicatie uit de jaren negentig hebben gebruikt en ook door overgewicht.’
‘Van de in UMC Utrecht gescreende hiv-patiënten ouder dan vijftig jaar heeft één op de vijf botontkalking. Om te voorkomen dat iemand een bot breekt veranderen we dan soms de hiv-medicatie, soms gaat iemand vitamine D slikken en soms geven we hier specifieke medicatie voor.’

‘Hart- en vaatziekten en anuskanker komen vaker voor, vooral bij mensen die jarenlang met hiv maar zonder hiv-behandeling hebben geleefd. Een deel van de ziekenhuizen houdt een screening voor anuskanker onder mannen met hiv die seks hebben met mannen.’

Vrouwen met hiv
‘Ik houd er bij elke volwassen vrouw tot een jaar of veertig rekening mee dat ze zwanger kan worden. Zwanger worden gaat lang niet altijd gepland. Dat is vooral van belang omdat er hiv-medicijnen zijn die juist in de eerste weken problemen kunnen geven. Als een patiënt daadwerkelijk vertelt dat ze zwanger wil worden, dan check ik nogmaals of haar hiv-medicatie veilig is tijdens de zwangerschap.’
‘Een uitstrijkje van de baarmoederhals doen we bij vrouwen met hiv vaker dan bij vrouwen die niet hiv-positief zijn. Als het uitstrijkje geen baarmoederhalskanker aangeeft en ook geen humaan papillomavirus (HPV), dan doen we dat elke drie jaar. Ter vergelijk: bij vrouwen zonder hiv doen we dat elke vijf jaar.’

Injecties
‘Er komt in 2021 ook hiv-medicatie in de vorm van twee injecties elke twee maanden. Ik dacht eerst dat die injecties met name interessant zijn voor mensen die het confronterend vinden om hun hiv-medicatie te slikken, en voor mensen die veel reizen met tijdverschillen maken’ Maar nu blijkt dat er ook mensen die het gewoon prettig vinden om niet dagelijks een pil te hoeven slikken. 

Generieke medicatie
‘Generieke hiv-medicatie is medicatie waarvan het patent is verlopen en waarvan de prijs lager is dan van merkmedicijnen. Uit onderzoek van het Amsterdamse ziekenhuis OLVG blijkt dat veel mensen het prima vinden om generieke hiv-medicatie te gebruiken. Als arts staat de beste behandeling van de patiënt voorop. Of generieke medicijnen een rol kunnen spelen bekijken we individueel. Het is dus goed om dit met patiënten te bespreken.’

Genezing van hiv

Hoe belangrijk zou het voor jou zijn als je kunt genezen van hiv? (87 antwoorden van deelnemers aan de bijeenkomst The Power of Love)
- 60% Heel belangrijk
- 25% Beetje belangrijk
- 11% Beetje onbelangrijk
- 3% Heel onbelangrijk

‘Voor veel mensen met hiv is het perspectief om ooit te kunnen genezen heel belangrijk. Toen in 2019 bekend werd dat er in Londen een patiënt was genezen van hiv via een stamceltransplantatie, kreeg ik daar meteen veel vragen over van patiënten. Genezen van hiv is het ultieme doel, maar ik zie dat de komende tien jaar niet gebeuren. Het is tot nu toe alleen gelukt via een stamceltransplantatie, maar dat is een levensgevaarlijke ingreep. Om dat op een veilige manier te doen, moet je op verschillende punten aangrijpen. Onderzoekers moeten nog een heleboel stappen zetten voordat dat mogelijk is.’